Ольга Овчинникова – воспитатель в детском саду с многолетним опытом. Выпускница физмата педуниверситета и одна из белорусских тьюторов-первопроходцев программы «Информатика без розетки». Растит сына Владислава, которому год назад диагностировали атипичный аутизм. Его официально поставили – но вообще Ольга догадывалась о диагнозе с первых лет его жизни сына.
2 апреля на календаре отмечен как Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Накануне «Сильные Новости» поговорили с мозырянкой о том, каково растить такого непростого мальчишку, с чем сталкиваются мамы детей с аутизмом и какие мифы об этом расстройстве вызывают у них недоумение.
«В нашем случае относительно в норме социальное поведение, но есть проблемы с коммуникацией»
– Я с 2-3 лет сына была уверена, что у него аутизм – врачи сначала не соглашались, но с возрастом проявления стали заметнее. До 5 лет Владик вообще не разговаривал. Потом речь появилась, но до сих пор есть проблемы. Он болезненно реагировал на посторонние звуки, до истерики мог довести даже шум воды от ванной соседей. Плохо спал, часто плакал, истерил. Очень сложно было накормить, – рассказывает Ольга.
Владик не играл с другими детьми на площадке – было заметно, что хочет, но как-то не получалось. Вместе с тем у малыша всегда наблюдалась некая «зацикленность» на разных темах.
Сейчас Владу 10 лет, врачи официально подтвердили догадки мамы только год назад. Ольга говорит, что сама настаивала на уточнении диагноза, дополнительных обследованиях, возила ребенка в Гомель и Минск.
– Диагноз у сына – атипичный аутизм. От классического детского аутизма он отличается тем, что диагностируется позднее (обычно аутизм ставят к 3 годам). Еще у ребенка с атипичным аутизмом может отсутствовать или быть слабо выраженным одно из нарушений «триады аутизма». Аутизм держится на «трех китах»: нарушение социального поведения, нарушение коммуникации, наличие стереотипного поведения. Вот в нашем случае относительно в норме социальное поведение, но проблемы с коммуникацией, есть стереотипии в поведении, – поясняет собеседница «Сильных Новостей».
После постановки диагноза ребенку дали инвалидность – это предполагает некоторые социальные льготы. Ольга возила сына на реабилитацию в санаторий на Нарочи, в конце апреля собираются в другой, под Гомелем.
На пару месяцев мальчику назначали нейролептик для уменьшения раздражительности. Он ходит на занятия с дефектологом и психологом.
– Все стало очень медленно, но налаживаться, когда у ребенка появилась речь. Проблемы у него с эмоциональностью, а лет в 5-6, наверное, были с психическим развитием. Сейчас, к счастью, особых откатов нет.
Влад ходит в обычную школу, в интегрированный класс. Ольга говорит, что по учебе результаты в целом как у нормального ребенка, оценки получает разные – от четверки до десятки.
– Вообще, ему сложно. Он плохо воспринимает информацию на слух, ему желательно визуализировать материал, повторять несколько раз. В нашей школе такая работа вряд ли ведется. Работаем над уроками дома: то, что не понял в школе, я пытаюсь донести в доступной форме.
Конкретных занятий, направленных на преодоление аутических нарушений у нас нет. Это всё, что мы делаем вместе. Уроки делаем, готовим что-нибудь вкусное, ходим гулять, в бассейн ходим иногда, в кафешки. Я поощряю у Владика специальные интересы, помогаю ему углубиться в тему. Долгое время сын увлекался космосом, потом его интересовали флаги стран, политическая карта мира, физиология человека. Влад с удовольствием рисует, лепит, у него хорошо получается, посещает занятия в художественной школе. Сейчас увлекся культурой Японии, японским языком.
Правда, с друзьями у мальчика «напряженка», признается Ольга.
– Есть пара мальчиков в классе, с которыми он как-то взаимодействует, но это не дружба в общем понимании слова… – отмечает собеседница. – Телефон – его лучший друг. Владик играет в сетевые игры, ведёт канал на YouTube. Свою потребность в общении он закрывает там. Любит поговорить со мной, с бабушкой, с врачами. Что будет дальше с возрастом, трудно сказать.
«Я считаю, что дело не в прививках, а в генетическом сбое»
Аутизм не лечится. Или уже да?
– Нет, не лечится: ребенок родился с таким нейроотличием, его мозг изначально так устроен. Задача родителей, педагогов, медиков – минимизировать проявления нарушений, чтобы ребенку и окружающим было комфортнее, – подчеркивает Ольга. – Очень хорошо в работе с детьми с аутизмом проявила себя АВА-терапия, с ее помощью успешно корректируется нежелательное поведение. Из трендов – встречаю иногда об упоминаниях, что делают операцию по пересадке стволовых клеток. Ну это уже перебор, да и эффективность не доказана.
Ольга не согласна с популярной «конспирологической» теорией, что аутизм провоцируют некоторые детские прививки. Насколько ей известно, причина его возникновения до сих пор не установлена.
– Я считаю, что дело не в прививках, а в генетическом сбое. Может, есть и что-то наследственное.
В обществе две крайности насчет людей с аутизмом: согласно первой, все они – сплошняком гении, а по второй – агрессивные, злые, капризные, истеричные и бьют других людей. Наша собеседница не склоняется ни к одной, а считает, что истина где-то посередине.
– Как и нормотипичные дети, дети с аутизмом могут быть умные и глупые, злые и добрые. Аутизм не определяет качество личности. В нашем обществе, в основном, отношение к особенным детям негативное. Мне, конечно, хотелось бы большего понимания и сострадания к таким детям, их родителям.
Сталкивалась ли сама Ольга с осуждением ее сына в общественных местах?
– В основном, у Владика проблем с социальным поведением нет, в этом плане мне повезло. Насчет аутизма некоторые пытаются посоветовать какую-нибудь ерунду, мол, свозили на одну процедуру – и всё прошло. Или он такой, потому что я его разбаловала, обращаюсь, как с малышом… В такие бессмысленные беседы я стараюсь не вступать. Да, я разбаловала – пусть будет так, – иронизирует мозырянка.
«Неужели надо предупреждать, что ребенок – инвалид, чтобы на него не кричали?»
Инклюзия, то есть включение людей с особыми потребностями в активную социальную жизнь, вызывает в обществе споры. «Особенные дети», в частности, с аутизмом, приходят учиться в обычные классы – но не всегда там задерживаются. Спросили у Ольги, каким, на ее взгляд, должно быть инклюзивное образование, чтобы никто не остался в обиде.
– К инклюзии должны быть готовы обе стороны – и люди с особенностями развития, и нормотипичные люди. Это сложный вопрос для нашего общества. Нам нужно подрасти еще духовно. Духовно зрелое общество заботится о животных, детях, обладает состраданием. А у нас сложно с приютами для животных, боятся детей с аутизмом…
Мама сетует, что порой взрослые не жалеют и детей без особенностей, не говоря уже о нейроотличных. Любой ребенок заслуживает доброты, а проявлять ее только к самым уязвимым – лицемерно. Ольга рассказывает свежий случай, который произошел с ней и сыном в детской поликлинике: пришли сдавать кровь из вены.
– Это такая процедура, что и взрослый нормотипичный человек может бояться. Я Владика хорошо настроила, все объяснила. Зашли в кабинет, ему перетянули руку. И тут медсестра сначала говорит, а потом кричит (именно кричит, громко и со злостью), мол, работай кулаком. Я по ребенку вижу, что он вообще «в астрале» и ничего уже не слышит.
Когда она снова крикнула, я вмешалась: «Вы что, не видите, что он вас не понимает? У него аутизм». У медсестры поменялось выражение лица, начала извиняться, позвала на помощь вторую медсестру. Потом еще сказала: «Вы сразу предупреждайте». Я осталась в шоке от ситуации: неужели надо особо предупреждать, что ребенок – инвалид, чтобы на него не кричали? Вообще-то это страшная процедура для любого ребенка… Я уверена, что именно слово «аутизм» заставило ее изменить поведение.
По словам нашей собеседницы, недиагностированных людей с расстройствами аутистического спектра вокруг нас может быть достаточно, хотя и не слишком много. Обычно их все-таки видно по поведению.
– Как правило, взгляд у них «отсутствующий», будто в себя… Часто проявляется в поведении: словно капризничает невоспитанный ребенок. Вообще нет ни одного одинакового ребенка с аутизмом, у каждого свои проявления. В основном, к сожалению, дети «тяжелые», не самостоятельные, и сами жить они никогда не смогут.
Кстати, о том, как правильно обращаться к людям с аутизмом: именно так и говорить. Ольга подчеркивает, что в сообществе родителей «особенных» детей не приветствуется слово «аутист». Оно навешивает ярлык и сводит личность к набору симптомов – то же касается слов «даун» и «умственно отсталый». Впрочем, сама женщина равнодушно относится к «аутисту», Влад – тоже.
– Я его научила отвечать правильно: «Владик, какая у тебя особенность? – У меня аутизм, у меня уникально работает мозг», – смеется Ольга.
